Demenca je bolezen skupnosti
Če ste se 21. septembra zvečer sprehodili čez Tromostovje, vas je izpod sredinskega mostu pozdravil sij modre svetlobe. September je namreč svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, modro barvo pa povezujemo s cvetom spominčice, ki je zaradi svojega imena postala simbol te nevrodegenerativne bolezni. Vsako leto se v mesecu Alzheimerjeve bolezni zvrstijo dogodki in kampanje za ozaveščanje javnosti, ki letos potekajo pod sloganom »Zgodnja diagnoza, boljša prognoza«. Najpogosteje se v strokovnih razpravah glede demence pogovarjamo prav o diagnostiki, molekularnih vzrokih bolezni in zdravljenju. Pomembno pa je, da se zavedamo socialnih in psiholoških vplivov demence, zato se bomo v tokratni oddaji Frequenza della scienza osredotočili tudi na medosebne vidike te bolezni. V oddaji namreč gostimo Štefanijo Lukič Zlobec in Urško Telban iz združenja Spominčica ter Jano Mali s Fakultete za socialno delo.
Najprej moramo razjasniti terminološke osnove. Pogosto se pojma demenca in Alzheimerjeva bolezen napačno sopomensko uporabljata. Demenca je krovni izraz za skupino simptomov in znakov, ki se pojavijo zaradi degenerativnih motenj v osrednjih možganskih funkcijah. To se kaže kot moten spomin ter spremenjeno vedenje, čustvovanje in mišljenje. Začetne znake demence zlahka spregledamo ali jih pripišemo normalnim odklonom, saj napredujejo zelo postopno, zato jih je težje zaznati. Prav tako je napredovanje bolezni odvisno od posameznika, vedno so namreč prizadeti različni deli možganov, zato pa se tudi bolezen pri vsakomur izrazi drugače. Kljub razlikam med različnimi podtipi demence, pa bolniki z demenco ponavadi najprej poročajo o izgubi spomina, težavah s pozornostjo, nenadnih spremembah počutja, slabši prostorski in časovni orientaciji ter težavah pri sledenju pogovorom.
Pri 60 do 70 odstotkih ljudi z demenco je povzročitelj kognitivnega upada Alzheimerjeva bolezen. Pri Alzheimerjevem tipu demence najdemo značilne plake, ki sestojijo iz proteina, imenovanega amiloid beta, vendar natančnejšega mehanizma nastanka oziroma sprožilca bolezni ne poznamo. Večina ljudi s tem tipom demence je starejših od 65 let, saj je staranje eden glavnih dejavnikov za pojav Alzheimerjeve bolezni. Pri običajnem staranju se možgani sicer postopoma zmanjšajo, vendar ne izgubijo velikega števila nevronov. Pri Alzheimerjevi bolezni pa je škoda obširnejša. Mnogo možganskih celic oziroma nevronov neha pravilno delovati, kar v praksi pomeni, da se prekinejo nevronske povezave, mnogi nevroni pa na koncu tudi odmrejo. Bolezen se navadno začne v delu možganov, ki je povezan s spominom, to je hipokampus, kasneje pa se razširi v dele, odgovorne za govor, presojo in vedenje. Čez čas oseba z Alzheimerjevo boleznijo zaradi sprememb ne more več živeti in delovati samostojno in potrebuje vse več podpore.
Poleg Alzheimerjeve demence poznamo tudi vaskularno demenco, pri kateri pride do kognitivnega upada zaradi zmanjšanega pretoka krvi v dele možganov, na primer zaradi kapi. Ker je dotok hranil zmanjšan, se nevroni poškodujejo in propadejo. Poznamo tudi frontotemporalno demenco in demenco z Lewyjevimi telesci, pri katerih najdemo značilne proteinske plake, vendar so drugačnega tipa kot pri Alzheimerjevi demenci. Seveda pa ima ena oseba lahko tudi več tipov demence hkrati.
Leta 2021 je z demenco živelo okoli 57 milijonov ljudi. Od tega jih je več kot 60 odstotkov živelo v državah z nizkimi ali srednjimi dohodki. Vsako leto to število predvsem zaradi splošnega staranja družbe naraste za 10 milijonov. Demenca je trenutno sedmi vodilni vzrok smrti in glavni povzročitelj invalidnosti med starejšimi populacijami.
Diagnozo demence postavimo na osnovi skupka različnih testov. Kognitivni testi preverjajo spomin, sposobnost reševanja problemov in jezikovne ter matematične sposobnosti. Nevrološki testi preverjajo senzorične sposobnosti, kot so denimo refleksi. Pri postavljanju diagnoze preverimo tudi zgodovino pojavljanja demence v družini in psihično stanje bolnika. Depresija ter druge duševne motnje lahko namreč vplivajo na simptome demence. Depresija denimo predstavlja enega od dejavnikov, ki jih povezujemo z večjo verjetnostjo razvoja demence, čeprav neposredna povezava med depresijo in demenco še ni razjasnjena.
Pomemben del sodobne diagnostike so tudi biomedicinske preiskave. Mednje uvrščamo slikanje možganov in biokemijsko testiranje vzorcev telesnih tekočin, najpogosteje cerebrospinalne tekočine in krvi. Pri testiranju preverjajo prisotnost proteinov, ki so značilni za različne oblike demence. V zadnjih letih se na področju nevrodegenerativnih bolezni hitro razvija uporaba pozitronske emisijske tomografije, krajše PET. Pri tej tehniki uporabljajo radioaktivno označene molekule, ki se specifično vežejo na agregate proteinov, značilnih za posamezni tip demence, s čimer jih lahko najdejo in jim sledijo v možganih.
V primeru Alzheimerjeve bolezni se pri diagnostiki osredotočamo predvsem na agregate amiloida beta oziroma tako imenovane amiloidne plake, ki so značilni za to obliko demence. Radioaktivno označena molekula oddaja pozitrone, ki ob stiku z elektroni v možganskem tkivu sprostijo energijo v obliki fotonov. Detekcija izsevanih fotonov nam izriše sliko možganov, na kateri lahko vidimo, kje so prisotni agregati amiloida beta. Količina izsevanih fotonov je namreč največja na mestu, kjer se radioaktivno označene molekule vežejo na amilodine plake. Pozitronska emisijska tomografija se je izkazala za izredno uporaben diagnostični pristop, saj so zaradi njene uporabe v zgodnji diagnostiki opazili manjšo potrebo po hospitalizaciji bolnikov in manjšo smrtnost. Kljub temu pa je njena glavna pomanjkljivost, da je uporabna le v zgodnjih fazah bolezni. V poznejših fazah je zaradi večjih količin agregiranega proteina vezava radioaktivne molekule otežena, uporabnost metode pa se torej zmanjša.
Demenca je večplastna bolezen, saj ne vpliva zgolj na bolnika, ampak tudi na njegove svojce, prijatelje in skupnost. Skoraj vsak od nas pozna koga, ki je bil diagnosticiran z enim izmed omenjenih tipov demence. Poleg zdravstvenega vidika demence lahko zato govorimo tudi o socialnem. V celostno spopadanje z demenco so poleg zdravstvenih organizacij vključene tudi človekoljubne, med katerimi je v Sloveniji vodilno združenje Spominčica – Alzheimer Slovenija. Deluje že od leta 1977 in primarno skrbi za zagotavljanje strokovne pomoči osebam z demenco, kakor tudi njihovim svojcem in skrbnikom. Na sedežu združenja smo se o njihovih dejavnostih pogovorili s predsednico Spominčice, Štefanijo Lukič Zlobec, in strokovno delavko, Urško Telban. O poslanstvu, nalogah in aktivnostih Spominčice nam je več povedala Štefanija Zlobec.
Aktivnosti Spominčice niso omejene le na njihov društveni center v Ljubljani, pač pa svoje strokovno znanje širijo po celi Sloveniji z namenom ozaveščanja javnosti o sami bolezni in načinih komuniciranja z bolniki. Da bi v lokalnem okolju širom Slovenije informirali prebivalce in uslužbenke različnih ustanov, ki so lahko dnevno v stiku z osebami z demenco, so ustanovili mrežo demenci prijaznih točk. V mrežo se je od leta 2017 vključilo že kar 493 točk.
Poleg podpore v lokalnem okolju je pri bolnikih z demenco pomembna tudi pomoč pri vsakdanjih opravilih, saj bolniki predvsem v zadnji fazi bolezni niso sposobni živeti sami in potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Prav zaradi pomanjkanja kvalificiranih delavcev, finančnega napora in same dostopnosti dolgotrajne oskrbe pa lahko demenca povzroči velik pritisk tudi na družinske člane. O vlogi oskrbovalca osebe z demenco in težavah, s katerimi se glede dolgotrajne oskrbe soočamo v Sloveniji, nam je povedala Urška Telban.
Oskrbovalci torej običajno niso usposobljeni zdravstveni delavci in delavke, ampak največkrat kar bolnikovi družinski člani. Namesto specifičnih kvalifikacij so torej za oskrbovalca bolj pomembne karakterne lastnosti, predvsem potrpežljivost pri pristopu do pomoči osebi z demenco. Urška Telban in Štefanija Zlobec sta nam povedali, katere lastnosti naredijo dobrega oskrbovalca.
Vlada je leta 2023 sprejela Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030. Poleg ciljev za obvladovanje demence na področju zdravstva, kot sta zgodnja diagnoza in izboljšanje obravnave po diagnozi, v kar sta vključeni tudi dolgotrajna oskrba in podpora svojcem, so izpostavili še nekaj drugih ciljev, s katerimi bi izboljšali skrb za ljudi z demenco. Omenjajo uporabo sodobne tehnologije za obveščanje in svetovanje bolnikom in njihovim svojcem, zmanjševanje stigme v javnosti ter izobraževanje vseh poklicnih skupin, ki so v stiku z osebami z demenco. Do leta 2030 je predvidena tudi vzpostavitev nacionalnega centra za demenco, ki bi na nacionalni ravni koordiniral razvoj aktivnosti, izobraževanja, usposabljanja in raziskovanja na področju obvladovanja demence.
Leta 2025 je Ministrstvo za solidarno prihodnost objavilo razpis za sofinanciranje vzpostavitve skupnostnih centrov za oskrbo oseb z demenco in drugimi oblikami upada kognitivnih funkcij. Zgrajeni ali prenovljeni bodo trije taki centri v občinah Ormož, Maribor in Novo mesto. Vzpostavitev centrov poleg zagotovljenih prostorov za aktivnosti in različne oblike podpore omogoča tudi druženje, ki je za bolnike izrednega pomena.
Zaradi nacionalnih strategij in delovanja človekoljubnih organizacij v Sloveniji stremimo k izboljšanju vseh vidikov spopadanja z demenco, kljub temu pa bi bile potrebne določene izboljšave.
Bolniki z demenco namreč potrebujejo celodnevno oskrbo. Med opravljanjem dnevnih obveznosti jih ne moremo pustiti samih, prav tako pa nas pri vsakodnevnih opravilih težko spremljajo. Direktorica Spominčice, Štefanija Zlobec, poudarja tudi, da osebe z demenco nimajo avtomatsko statusa invalida in zato niso upravičene do parkirne karte za invalide in denimo parkiranja pri vhodu v trgovino, kar bi njim in njihovim oskrbovalkam olajšalo vsakodnevna opravila.
Potreba po pomoči pri vsakodnevnih opravilih je posledica kognitivnega upada, ki se pri demenci izrazi kot težave s spominom, komunikacijo in procesiranjem. Ti simptomi vplivajo na razumevanje informacij in dogajanja ter posledično na odločanje. Pri izražanju mnenja pri osebi z demenco je treba vzeti v zakup tako pravico do odločanja o lastnem življenju in zdravljenju kot tudi delovati v prid osebe pri odločitvah, ki jih ne more sprejeti sama zase. Treba je tudi ločevati med odločitvami na podlagi logike in razumevanja ter odločitvami na podlagi intuicije in čustev. Pri bolnikih z demenco je zahtevnejše, kognitivno odločanje zaradi slabšega delovanja spomina in izvršilnih funkcij, prizadeto v večji meri, medtem ko je čustvena presoja veliko bolje ohranjena.
Osebe z demenco torej zaznavajo in razumejo več, kot si predstavljamo, četudi tega vedno ne morejo izraziti. Treba je torej identificirati, na katerih področjih svojega življenja lahko osebe z demenco še vedno sprejemajo odločitve, in jih pri tem spodbujati. Vsekakor pa se ne smemo odločati namesto njih ali jim vzeti možnost, da izrazijo svoje mnenje. Šele pri poznih fazah demence lahko namreč, tudi zakonsko gledano, pride do odvzema opravilne sposobnosti.
Osebe z demenco so torej vpletene v procese odločanja, čeprav v različnih merah glede na vsakega posameznika in fazo bolezni. Bolniki so v odločanje manj vključeni v poznih fazah bolezni ali takrat, ko jim ne predstavimo različnih možnosti in jih ne vključimo v proces izbire. Najpogostejši vzorec odločanja pri bolnikih z demenco je tehnika skupnega odločanja oziroma shared decision making, kjer pomagamo bolniku pri izoblikovanju odločitev. To lahko poteka na način, da jim zagotovimo, da je njihov način razmišljanja smiseln, sploh če so v dvomih, ker ne zaupajo lastni presoji. Običajno to dosežemo s pogovorom, kjer poskrbimo za pretok informacij, na podlagi katerih lažje izoblikujejo svoje mnenje, hkrati pa jih vprašamo, če te informacije tudi razumejo, in jim damo zadosten čas za razmislek.
Na sam proces odločanja pri demenci pa vpliva tudi stigma, ki je povezana s to boleznijo, tako s strani bolnikov kot tudi svojcev, javnosti ali celo zdravnikov. Raziskava organizacije Alzheimer’s Disease International iz leta 2024 ugotavlja, da kar dve tretjini zdravstvenega osebja in 80 odstotkov javnosti misli, da je demenca normalen del staranja in ne patološko stanje. Raziskave so prav tako pokazale, da tudi dandanes z demenco asociiramo predvsem njene negativne lastnosti, kot so impulzivnost, nepredvidljivost ali celo nevarno obnašanje. Skupek teh prepričanj lahko privede do strahu pred diagnozo ali do napačnega mišljenja, da demenca ni resna nevrodegenerativna bolezen. Predvsem pravočasna diagnoza in zgodnja obravnava bolnika pa sta izrednega pomena, da lahko tem osebam pomagamo s socialno podporo ali zdravljenjem.
Omenjeni zdravili sta lecanemab in donanemab, ki sta bili leta 2025 odobreni s strani Evropske agencije za zdravila. Od predhodnih zdravil, kot so memantin in inhibitorji holinesteraz, ki primarno zdravijo simptome bolezni, a hkrati tudi povečajo količino razpoložljivega nevrotransmiterja acetilholina v holinergičnih signalnih poteh, ki jih povezujemo s kognicijo, se novi zdravili razlikujeta predvsem po delovanju. Osnovani sta na monoklonskih protitelesih in ne lajšata simptomov neposredno, ampak neposredno vplivata na bolezenske spremembe pri Alzheimerjevi bolezni. Protitelesa se vežejo na agregate amiloidov beta, ki se pri Alzheimerjevi bolezni kopičijo in v obliki plakov nalagajo v možganih. Z vezavo omogočata odstranjevanje amiloidnih plakov s pomočjo imunskega sistema bolnika.
Kljub temu, da je pri terapiji z lecanemabom in donanemabom prišlo do zmanjšanja količine amiloidov v možganih, se to vprašljivo odraža v kliničnem izboljšanju. V nekaterih študijah je pri bolnikih v zgodnjih fazah bolezni res prišlo do upočasnitve kognitivnega upada na nivoju biomarkerjev, vendar ti rezultati niso konsistentni med raziskavami in se ne ujemajo s samoporočanjem bolnikov o izidih zdravljenja. Monoklonska protitelesa so torej perspektiven pristop za uničevanje agregiranih proteinov pri nevrodegenerativnih boleznih, vsekakor pa niso čudežno zdravilo, saj se njihova uspešnost zaenkrat slabo odraža v zmanjšanjevanju simptomov demence.
Poleg zgodnje diagnoze in novih oblik zdravljenja je pomemben vidik preprečevanja demence tudi preventiva. To je vidik, na katerega lahko še največ vplivamo v svojem vsakdanjem življenju; poskušajmo se uravnoteženo prehranjevati in se gibati, si po telesni aktivnosti tudi odpočiti in dovolj spati, čim manjkrat posegati po cigaretah in alkoholu, hkrati pa biti čim bolj družbeno in miselno aktivni. Preberimo knjigo ali dve, vsak dan rešimo kakšno križanko in seveda poslušajmo obilico oddaj na Radiu Študent.
V nadaljevanju oddaje se bomo pogovarjali o tem, kako so lahko ljudje z demenco integrirani v družbo, kako jim lahko družba pomaga in kako naša kultura vpliva na dojemanje te bolezni. Po glasbenem premoru na 89,3 MHz.
Poslušate oddajo znanstvene redakcije o demenci. V prvem delu oddaje smo izvedeli, kaj je demenca, kako jo diagnosticiramo in kakšni so trenutni pristopi k zdravljenju. Zdaj pa bomo poslušali še o tem, kakšne oblike oskrbe so na voljo ljudem z demenco v Sloveniji. Pogovarjali smo se z redno profesorico s Fakultete za socialno delo, doktorico Jano Mali, ki je svoje raziskovanje posvetila socialnemu delu s starejšimi, tudi ljudem z demenco.
Kakšne pa so pomanjkljivosti trenutno uveljavljenih oblik oskrbe ljudi z demenco?
Razvijajo se tudi inovativnejši pristopi k oskrbi. To so na primer vasi, namenjene ljudem z demenco. Gre za manjše samostojne skupnosti s trgovinami, kinotekami, ulicami in drugimi elementi vsakdanjega mestnega življenja. Njihov namen je normalizirati življenje z demenco v varni skupnosti, ki ljudem omogoča prosto gibanje in individualizirano oskrbo. Tako vas so zgradili leta 2009 na Nizozemskem, temu pa so kasneje sledile tudi nekatere druge države, na primer Nemčija, Francija, Kanada in Anglija. Več o tem profesorica Jana Mali.
Vse kaže, da je usmeritev v drugačen, bolj vključujoč pristop k oskrbi in normalizaciji demence primernejši. Še posebej zaradi naraščajoče obolelosti za demenco in splošnega staranja družbe je pomembno, da smo o njej dobro izobraženi. Namesto da ljudi z demenco izločimo iz družbe, raje normalizirajmo sobivanje z njimi ter tako ublažimo strah in stigmo pred boleznijo. Strah in stigma namreč močno ovirata pravočasno prepoznavanje demence in dostop do zadostne socialne ter zdravstvene podpore. Za vključevanje ljudi z demenco v družbo je treba zagotoviti primerno okolje. Kako bi torej lahko prilagodili mesto ali vas, da bi jim olajšali vsakdan?
Najpomembnejša sta torej sodelovanje z ljudmi z demenco in upoštevanje njihovih individualnih potreb, saj se lahko te med posamezniki precej razlikujejo. Splošno javnost je treba izobraževati že od malih nog, da lahko nudi pomoč na primer pri orientaciji ter uporabi javnih prevoznih sredstev, kar ponavadi ljudem z demenco povzroča največje težave. Poleg podpore širše javnosti je pomembna tudi individualna pomoč, na katero se čaka zelo dolgo. Zaradi tega za ljudi z demenco pogosto skrbijo svojci. To je psihično in fizično naporno delo, zato je pomembno, da se tudi njim nudijo pomoč, podpora in dostop do vseh potrebnih informacij. O problemih svojcev nam več pove profesorica Jana Mali.
V določenih lokalnih okoljih se družinski oskrbovalci torej sploh ne odločijo za formalno obliko pomoči, saj ne morejo več čakati na individualno pomoč. Svojcem tako nudijo pomoč po svojih zmožnostih. Nekateri domovi za starejše občankam in občanom zato nudijo izobraževanja za neformalno oskrbo in začasno varstvo, svojci pa se lahko obrnejo tudi na društvo Spominčica.
Za Alzheimerjevo boleznijo, ki je najbolj pogosti tip demence, zboli okoli dvakrat več žensk kot moških. To pripisujemo dejstvu, da ženske povprečno živijo dlje kot moški, starost pa je največji dejavnik tveganja za razvoj demence. Ironično je, da je prav tako velika večina neformalnih oskrbovalcev ljudi z demenco, okoli dve tretjini, ženskega spola. Na kakšen način je torej tako delo spolno zaznamovano?
Seveda pa je težje pomagati človeku, ki si pomoči ne želi. Zanimalo nas je, ali pride do primerov, ko človek z demenco zavrača pomoč? Odgovorila nam je Jana Mali.
Demenca je napredujoča bolezen. Čez čas se pri posamezniku spreminja tudi dojemanje bolezni. Lahko gre čez obdobja, ko zavrača pomoč, kasneje pa pride obdobje, ko bolezen in pomoč sprejema. Zavračanje bolezni je lahko posledica na primer strahu, nezaupanja, družbenega nesprejemanja bolezni in nezmožnosti odreči se svoji samostojnosti. Vse to so psihološki vplivi, razlog za zanikanje pa je lahko tudi anozognozija. Anozognozija je znak nevrološkega stanja, ki osebi onemogoča, da bi prepoznala svoje zdravstvene težave, tudi, ko so drugim očitne. To zelo oteži celoten proces pridobitve ustrezne diagnoze in začetek zdravljenja. Znaki se razvijejo zaradi poškodbe delov možganov, ki so odgovorni za samozavedanje, na primer čelni in temenski reženj. Do tega zelo pogosto pride ravno pri Alzheimerjevi bolezni in drugih tipih demence. Ocenjujejo, da je pogostost anozognozije pri ljudeh z demenco okoli 80-odstotna.
Zavračanje pomoči, še posebej, ko je bolezen že zelo napredovala, je lahko za posameznika nevarno. Kako torej nuditi pomoč človeku, ki je ne sprejema? Glavni cilj je posameznika pripeljati do sprejemanja svoje bolezni, zato je treba začeti počasi, z majhnimi spremembami. Posebej pomembno je obolelim omogočati lastno izbiro in razviti individualiziran pristop, da bolnik ohrani čim več avtonomije. Postopno lahko tako pomagamo človeku sprejeti svoje zdravstveno stanje in mu olajšamo prehod v vedno manj samostojno življenje.
Osebe z demenco so še posebej ranljive tudi za nasilje in različne oblike zlorabe, od fizičnega in psihičnega nasilja do zanemarjanja s strani skrbnikov in finančne zlorabe. Raziskave kažejo, da je najbolj pogosta oblika psihična zloraba, ki prizadene okoli polovico bolnikov, fizična zloraba pa slabo četrtino bolnikov. Nasilje in izkoriščanje ljudi z demenco je zelo različno in pogosto premalo zaznano ter prijavljeno. To je posledica na primer strahu, odvisnosti od drugih ter kulturnih razlik. Več o tem nam je povedala profesorica Jana Mali.
Demenca je torej zahtevna bolezen, ki ne vpliva le na posameznika, ampak tudi na njegove bližnje, formalne in neformalne oskrbovalce. V družbi je veliko stigme in strahu pred demenco, kar povzroča nesprejemanje in izključevanje ljudi. Pomembni so čim zgodnejša diagnoza, preventivni ukrepi, zdravljenje in oskrba, prav tako pa socialna vključenost, podpora svojcem in oskrbovalcem ter zmanjševanje stigme o bolezni. Ljudi z demenco je treba čim dlje vključevati v odločitve o njihovem življenju, saj jim tako omogočimo, da ohranjajo samostojnost. Ključna sta tudi izobraževanje vseh sodelujočih pri oskrbi ljudi z demenco in razvijanje kar se da individualiziranih pristopov na podlagi njihovih želja ter potreb. Kot družba se demence ne smemo bati, temveč se moramo bolezni prilagoditi in ustvariti okolje, v katerem lahko sobivamo z ljudmi, ki jih je in bo prizadela ta vedno bolj razširjena bolezen.
Spominčice je nabiral Nejc. V šopek jih je uredila Živa.
Urednikoval je LukaS.
Tehniciral je Oli.
Lektorirala je Tina.
Pisano besedo sta v glasove pretvorila Premica in Živa.
Komentarji
Hvala za to oddajo!
Komentiraj